4月17日是第35個“世界血友病日”。東莞市醫(yī)保局迎來了一群特殊的客人——東莞血友病互助會的會員們，他們向醫(yī)保局送上錦旗，表達感激之情。市醫(yī)保局相關(guān)負責人以及“莞家福”的共保體代表接受了錦旗。
“過去的這些年，我們每個會員都有一個共同的感受，大家越來越清晰地看到生活的希望。近年來，醫(yī)保對罕見病的報銷力度持續(xù)提升，我們這些血友病患者中一些有能力的人能夠走出社會，去創(chuàng)造價值，這無論是對親人還是對患者來講，就像看到了曙光！我作為會長，真的非常感謝各位領(lǐng)導給予我們的重視和關(guān)懷……”東莞血友病互助會會長虞華見到市醫(yī)保局的相關(guān)負責人后，第一時間就吐露了自己的心聲。
說到動情處，虞華和在場的會員代表們眼眶濕潤，數(shù)度哽咽，“目前東莞血友病患者有100人，其中兒童患者占比60%。這個數(shù)據(jù)還只是主動向我們互助會登記了的，沒登記的人肯定還有不少。血友病是一種凝血功能障礙性疾病，屬于罕見慢性病，一般在生活中，表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕度外傷后出血不止，所以血友病患者也被稱為‘玻璃人’，目前還沒有成熟的根治方法。因為平常的治療費用高昂，所以患者的醫(yī)療負擔非常重！”
2020年，《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“探索罕見病用藥保障機制”。為了提高罕見病患者醫(yī)療保障水平，東莞市醫(yī)保部門積極探索，不斷完善多層次罕見病用藥保障機制，通過實施基本醫(yī)療保險、完善大病保險、探索發(fā)展普惠型商業(yè)保險等措施、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，統(tǒng)籌發(fā)揮多重制度綜合保障，梯次減輕罕見病患者醫(yī)療費用負擔。2022年，市醫(yī)保局聯(lián)合市金融工作局、銀保監(jiān)分局共同指導推出普惠型商業(yè)健康保險——“莞家?！?，將罕見病患者醫(yī)療費用納入保障范圍，充分發(fā)揮補充保障作用，讓成人患者得到規(guī)范治療，降低患者用藥成本，為兒童患者提供更多藥品治療選擇。
據(jù)了解，“莞家?！本哂袦嗜腴T檻低、保障范圍廣、帶病可?？少r等特點，2022年累積參保近90萬人。目前已為參保人提供1.74萬人次醫(yī)療費用報銷服務(wù)，個人當年累計最高報銷金額超110萬元，累計減輕群眾負擔近5200余萬元。其中，為罕見病患者提供待遇保障363人次，累計報銷金額353萬元。
東莞血友病患者家長張女士：“從2012年到現(xiàn)在，血友病的醫(yī)保報銷額度從2.5萬元一直提升到6萬元，然后再加上‘莞家福’，減輕了患者的經(jīng)濟負擔。經(jīng)濟負擔減輕了，患者就可以得到有保障的治療，部分年輕的成年患者以前失業(yè)在家，現(xiàn)在也走上了工作崗位，創(chuàng)造了社會價值。還是孩子的這些患者，在得到有效治療后，跟健康的孩子是一樣的，他們恢復正常的求學、生活，還有孩子去年考上了中山大學。而這些結(jié)果，都是因為有了東莞醫(yī)保的保駕護航。所以我們一定要過來送這面錦旗，還集體寫了感謝信，以此表達我們的謝意！”
市醫(yī)保局表示，下一步將繼續(xù)研究探索多方籌資、社會參與的罕見病用藥保障機制。同時，強化部門協(xié)同，著力提高罕見病患者診療服務(wù)水平，指導監(jiān)督“莞家?！惫脖ｓw落實服務(wù)保障責任，讓醫(yī)保改革成果惠及更多參保群眾。
（記者 謝慧龍）