孩子患上罕見的癲癇疾病，一家人本就不堪重負，然而，由于療效較好的氯巴占在國內(nèi)未獲批準上市銷售，屬于國家管制的二類精神藥品，家屬只能從海外購買。2021年7月，因為幫代購者代收海外購買的氯巴占包裹，幾名癲癇患兒媽媽被中牟縣檢察院認定為走私毒品，案件一度引發(fā)關注。
幾個月后，“毒販母親”案迎來進展。代收氯巴占的患者媽媽們被檢方認定“走私、運輸、販賣毒品罪”，因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。然而，代購者“鐵馬冰河”卻因“走私、運輸、販賣毒品罪”被中牟縣檢察院提起公訴。
3月18日，在“鐵馬冰河”被羈押8個多月后，案件在中牟縣法院開庭審理。其辯護律師北京市中聞律師事務所律師劉長表示，案件將擇期宣判，“檢察院今天的量刑建議是一年到一年四個月。”
值得關注的是，庭審開始前，上百名癲癇病患兒家屬聯(lián)名向法院提交訴求書，為“鐵馬冰河”求情，“我們都需要氯巴占，沒有這個藥，孩子的癥狀就會加重……他（“鐵馬冰河”）也是無奈之舉，我們得到藥品的人也是接受過他的幫助。他是冤枉的，不是走私販賣毒品的人，也不是違法犯罪分子?！?/p>
訪者提供
毒品還是救命藥？
3月18日，癲癇病患兒家屬“鐵馬冰河”代購氯巴占被認定“販毒”案在中牟縣法院公開庭審，該案的焦點仍在于藥物氯巴占是藥物還是毒品。
據(jù)了解，氯巴占常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型，能有效控制癲癇發(fā)作，已在歐美多個國家上市。在我國，該藥物屬于第二類管制精神藥品，受到嚴格管控，未獲批準上市銷售。
國內(nèi)某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師梅麗（化名）告訴中國新聞周刊，氯巴占屬于苯二氮卓類藥物，常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型，能有效控制癲癇發(fā)作。目前，在國內(nèi)的抗癲癇藥物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是屬于管控二類精神病藥物，有些孩子用了沒有得到理想效果，且劑量或方法不當可能發(fā)生副作用。
一般情況下，醫(yī)生們在病情需要使用類似藥品時，通常先試用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮?類藥物，“效果不理想或產(chǎn)生耐藥性后，才建議患者到港澳臺或國外等地，經(jīng)過專科醫(yī)生診治后處方使用氯巴占。在一些癲癇性腦病的治療中，氯巴占可以說是無可替代的”，梅麗說。
“鐵馬冰河”是氯巴占病友群里的成員之一，他9歲的女兒自小患有結(jié)節(jié)性硬化癥癲癇。他的妻子小麗（化名）告訴中國新聞周刊，2020年底，孩子在北京一家三甲級醫(yī)院復查時，一位兒科醫(yī)生向他們推薦了氯巴占，“我們也是通過醫(yī)生了解到了這個藥。醫(yī)生復診時說，隨著年紀增長，喜保寧已經(jīng)無法控制病情，可以試試氯巴占?！?/p>
“5月份接觸了氯巴占，7月就被羈押了”，小麗說，2021年7月4日，“鐵馬冰河”從安徽的家中被警方帶走。2天后，家人收到逮捕通知書，她才知道丈夫因涉嫌走私、販賣毒品罪被中牟縣公安局刑事拘留。
案件材料顯示，“鐵馬冰河”家中有患癲癇疾病的孩子，日常服用喜保寧治療。他在為孩子購買藥品的過程中，聯(lián)系到境外販賣氯巴占的人員。后來，為牟取利益，非法從事氯巴占、喜保寧代購，低價從境外購買，加價后通過微信群向患有癲癇疾病人的家屬販賣。
2021年7月4日，公安民警查獲“鐵馬冰河”走私的氯巴占105000毫克。根據(jù)國家禁毒委員會辦公室印發(fā)的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》，105000毫克氯巴占折算為海洛因10.5毫克。中牟檢察院認定，應當以走私、販賣毒品追究“鐵馬冰河”刑事責任。
“我丈夫代購氯巴占是癲癇孩子治病吃的，沒有流向毒販子，我們也沒有靠這個謀利，我們做小生意，是有正常收入的”，小麗說。
“鐵馬冰河”的辯護律師劉長也在庭審中指出，沒有任何證據(jù)顯示，鐵馬冰河代購的氯巴占當中有任何一盒流入了販賣、吸食毒品的群體。相反，有大量的證據(jù)證明，本案的案涉藥品用于醫(yī)療用途，依法不能認定為毒品犯罪。
2015年，最高人民法院印發(fā)的《全國法院毒品犯罪審判工作座談會紀要》中，關于“非法販賣麻醉藥品、精神藥品行為的定性問題”明確指出，只有當行為人“向走私、販賣毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人員販賣”案涉列管藥品的，才以毒品犯罪來定罪處罰，而如果行為人是“出于醫(yī)療目的”，則不能以毒品犯罪類定罪處罰。
最高法還進一步闡明，麻精藥品通常具有雙重屬性，無論是通過合法渠道銷售還是非法渠道流通，只要被患者正常使用發(fā)揮療效作用的，就屬于藥品；只有脫離管制被吸毒人員濫用的，才屬于毒品。
據(jù)此，劉長認為，列入《麻醉藥品品種目錄》和《精神藥品品種目錄》的麻精藥品，并不等同于毒品，也并非所有非法販賣麻精藥品的行為都應當被認定為毒品犯罪，而應具體情況具體分析。
“鐵馬冰河從國外購買氯巴占只是賣給國內(nèi)其他病友，并沒有作為毒品的替代品，明顯是作為治療所用的藥品，也沒有流向毒品市場或者吸食毒品群體，更沒有獲得遠遠超出正常藥品經(jīng)營所能獲得的利潤”，劉長說，本案當中的氯巴占，顯然應該被認定為是“藥品”而非“毒品”。
上百人簽聯(lián)名請求信：他不是毒販
“鐵馬冰河”案開庭前，在一個癲癇患兒病友群中，132位患者家屬曾發(fā)起了聯(lián)名請求書，他們希望法院盡早宣判“鐵馬冰河”無罪。
在很多癲癇病患兒家屬看來，癲癇患兒需要吃氯巴占控制病情，這個藥難買，“鐵馬冰河”也是無奈之舉，而且，得到藥品的人也接受過他的幫助。他們認為，“鐵馬冰河”不是走私販賣毒品的人，也不是違法犯罪分子。
據(jù)了解，在國外，一盒氯巴占的價格在人民幣250元到300元，根據(jù)進價等的不同，“鐵馬冰河”以每盒350元到450元的價格在國內(nèi)進行轉(zhuǎn)賣。
一些從“鐵馬冰河”處購買過氯巴占的患兒家屬提到，由他代購的氯巴占比其他渠道便宜，而且價格和貨源都相對穩(wěn)定，“別的代購在疫情后瘋狂漲價，但他沒有，而且代購者還要承擔被查扣的風險”。
小麗也解釋，從購買回來到寄給患者家屬，還需要一定的郵費，還要承擔快遞丟失、無法發(fā)貨等風險，“根本不是說要靠一盒藥賺多少錢，我們只是和各地病友互幫互助。如果說我們靠這個營利，那些把價格翻倍的代購怎么算？如果我們不能從國外購買這個藥，那孩子不吃藥發(fā)作怎么辦？而且誰會把毒品喂到孩子嘴里？”
2022年3月6日，最高人民法院、最高人民檢察院聯(lián)合發(fā)布的《關于辦理危害藥品安全刑事案件適用法律若干問題的解釋》開始實施，其中第十八條規(guī)定，根據(jù)民間傳統(tǒng)配方私自加工藥品或者銷售上述藥品，數(shù)量不大，且未造成他人傷害后果或者延誤診治的，或者不以營利為目的實施帶有自救、互助性質(zhì)的生產(chǎn)、進口、銷售藥品的行為，不應當認定為犯罪。
據(jù)此，劉長也認為，本案系病友間的自救、互助行為，同時，現(xiàn)有證據(jù)不能證明“鐵馬冰河”的行為是以營利為目的。
“犯罪成立的必要條件是，其要具有社會危害性。本案既未造成服藥群體的身體傷害延誤治療等，也未造成列管藥物秩序的混亂，無任何藥品流入了毒品市場”，劉長認為，罕見病兒童需要藥品，其中癲癇患兒首選氯巴占，然而國內(nèi)尚未有藥企能制造，國內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)也未專門就此進行海外采購，家長們迫不得已才進行海外代購。而“鐵馬冰河”不過是做了一個父親該做的事情，在從境外代購藥品時，僅僅收取了必要的渠道成本，實際營利微乎其微。
在劉長看來，本案已經(jīng)經(jīng)過了近8個月的偵查，呈現(xiàn)在法庭和公眾的，不是一個為了利益鋌而走險的毒販如何販毒的故事，而是一個父親為了救患病女兒和更多像女兒一樣的癲癇患兒，從而建立微信群，服務病患家屬、進行病友間的自救與互助的故事。
爭議氯巴占：國產(chǎn)藥或?qū)?月上市
在經(jīng)過4個小時的庭審后，“鐵馬冰河”代購氯巴占被認定“販毒”案一審結(jié)束，案法院未當庭宣判。劉長提到，檢察院提出一年到一年四個月的量刑建議。
“到現(xiàn)在我們也不認為鐵馬冰河構(gòu)成了毒品犯罪，希望法院盡早宣判他無罪”，小麗說，過去8個月，他們曾2次提起取保候?qū)彛幢慌鷾?。直到此次庭審，她才通過視頻看到了丈夫，“頭發(fā)剃掉了，人也消瘦了很多，看得好心痛?！?/p>
丈夫被拘后，家里的所有擔子都落在了小麗一人身上。批發(fā)生意、患病的女兒、年邁的雙親都需要她一人操持照顧，她常常覺得難以應付。更重要的是，先前女兒大多由丈夫照顧，事發(fā)之后，女兒的情緒頻繁波動，很難整宿睡覺，因為沒有藥可換，發(fā)作的次數(shù)也變多了，“抽搐不停，無法說話，小便變多，我只能一刻不離地看著她?！?/p>
在“鐵馬冰河”被拘時，4名為其代收氯巴占的患者媽媽也被檢方認定“走私、運輸、販賣毒品罪”，案件引起關注后，她們因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。
最重要的是，“販毒媽媽”事件后，代購們不愿再買氯巴占，不少家屬海外直郵的包裹被海關扣留。買不到氯巴占，越來越多的患兒面臨斷藥風險。
在1000多人的病友群里，家長們只能通過借藥、減藥的方式為孩子“續(xù)命”，但這不是長久之計——藥物余量最多的也只能維持兩三個月，同時，一些患兒因為缺藥，已經(jīng)出現(xiàn)癲癇復發(fā)的情況，甚至有家長在群里透露，孩子已經(jīng)離世。
為了避免突然停藥帶來的風險，梅麗也提前為患兒規(guī)劃減停藥，換用了替代品氯硝西泮，“這是沒辦法的辦法?！泵符愓f，有患兒本來控制得很好，可以行走自如；換用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐輪椅出行。
2021年12月，1000多名罕見癲癇病患兒家長發(fā)出求助信，緊急尋求“氯巴占”，同時呼吁放開管制。
“并不是說非要觸碰國家法律，都是為人父母，我們買藥的目的只是為了給孩子治病，氯巴占對我們來說就是為了讓孩子控制病情發(fā)作的。如果說這個藥作為控制藥需要報備和監(jiān)督，只要有個途經(jīng)，有明確要求，我們都愿意配合去做。但現(xiàn)在沒有給我們開這個口子”，一位患兒家屬告訴中國新聞周刊。
求助信引發(fā)關注后，一些病友組織、醫(yī)院和其他組織也開始奔走呼吁。小麗告訴中國新聞周刊，她從一些患兒家屬那里聽到，國家衛(wèi)健委十分重視此事，國內(nèi)版的氯巴占有望在6月上市。
國家藥品監(jiān)督管理局藥品審評中心官網(wǎng)顯示，今年3月11日，宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占片的3類仿制上市申請，并獲得承辦。如果順利獲批，將為國內(nèi)癲癇患兒帶來希望。
值得關注的是，今年“兩會”期間，多名代表委員帶來有關罕見病的提案。全國政協(xié)委員、中國醫(yī)院協(xié)會副會長方來英表示，加強罕見病用藥保障，需要政府和社會兩只手同時發(fā)力。就政府工作來說，建議有關部門制定具體政策支持罕見病用藥的科研開發(fā)和市場供給，對患者用藥從供給和費用上提供保障。同時，也有一些罕見病用藥成本費用較高，這一部分用藥的保障，應該有一個政策平臺。
全國政協(xié)委員鞏漢林則提到，建議建立罕見病診療科室，做好罕見病藥品審評審批，解決罕見病患者的用藥難題。
“你們不能體會罕見病患者家屬的痛苦，真的太難了”，小麗說，在推進解決氯巴占用藥危機的路上，“鐵馬冰河”也許只是一個犧牲者，對這些癲癇孩子來說，他的犧牲是值得的，但她也希望，自己的丈夫能早日回歸家庭。