近20年來，孤獨(dú)癥患病率呈快速上升趨勢，2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國自閉癥發(fā)病率達(dá)0.7%，當(dāng)年已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，孤獨(dú)癥患者已成為一個(gè)不可忽視的弱勢群體。
“希望我能比孩子多活一天”“我們走了，孩子怎么辦”……隨著孤獨(dú)癥患者的年齡增長，托管機(jī)構(gòu)少、家長逐漸老去、政府補(bǔ)貼減少等一系列問題逐漸產(chǎn)生。
▲市人大代表李婷
作為一家孤獨(dú)癥譜系障礙兒童康復(fù)中心的發(fā)起人，又是兩個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽，市人大代表李婷十分擔(dān)心大齡孤獨(dú)癥患者的生存狀況。李婷表示，目前我國社會(huì)支持體系不夠健全，大部分負(fù)擔(dān)需要家庭應(yīng)對(duì)，嚴(yán)重影響家庭發(fā)展。由于孤獨(dú)癥人數(shù)逐漸增多，孤獨(dú)癥有關(guān)的社會(huì)服務(wù)整體上處于嚴(yán)重不足狀態(tài)，如社區(qū)生活支持、托養(yǎng)安置、就業(yè)支持等非常薄弱，甚至處于空白狀態(tài)，大部分成年孤獨(dú)癥患者從學(xué)校畢業(yè)后只能回歸家庭，得不到有效支持和相關(guān)服務(wù)，大大加重家庭負(fù)擔(dān)，產(chǎn)生諸多社會(huì)問題。
對(duì)此，李婷帶來了《關(guān)于加強(qiáng)大齡孤獨(dú)癥社區(qū)安置服務(wù)的建議》，希望建立完善以政府為主導(dǎo)，殘聯(lián)協(xié)調(diào)，社會(huì)力量參與的孤獨(dú)癥等心智障礙群體的社區(qū)托養(yǎng)服務(wù)體系。
政府殘聯(lián)系統(tǒng)的機(jī)構(gòu)條件好，可以滿足全托服務(wù)，專業(yè)力量相對(duì)較強(qiáng)，服務(wù)內(nèi)容較豐富，安全和規(guī)范運(yùn)營方面有較突出優(yōu)勢。應(yīng)創(chuàng)造條件擴(kuò)大服務(wù)能力，引進(jìn)孤獨(dú)癥教育康復(fù)專業(yè)服務(wù)人才，提升服務(wù)能力和質(zhì)量。
加強(qiáng)孤獨(dú)癥人士托養(yǎng)服務(wù)和托養(yǎng)機(jī)構(gòu)建設(shè)
基于家庭，以社區(qū)為生活中心的日托或全托服務(wù)，是孤獨(dú)癥等心智障礙者照護(hù)服務(wù)的發(fā)展趨勢。李婷建議，以家庭為核心，以社區(qū)為依托，由公益組織或社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)向居家孤獨(dú)癥等心智障礙者提供社會(huì)化日托或全托服務(wù)，使他們便利地得到服務(wù)。
另外，也可以采用社區(qū)養(yǎng)老+日間照料的方式，老人和心智障礙者一起，白天在社區(qū)養(yǎng)老；或者心智障礙者在社區(qū)附近就業(yè)或日間照料，夜間仍返回家庭；或者定期入戶開展居家養(yǎng)老服務(wù)，通過個(gè)別化支持服務(wù)計(jì)劃，制定綜合性的生活照顧、健康維護(hù)、休閑娛樂等面向“雙老”家庭的服務(wù)目標(biāo)及支持策略，以跨專業(yè)整合模式提高其生活質(zhì)量?！坝械墓陋?dú)癥患者還是能夠較獨(dú)立生活的，也能與社區(qū)其他人進(jìn)行一定程度的交流。他不一定要離開原來的家庭和社區(qū)，但需要每天有工作人員來關(guān)心照顧一下?！崩铈谜f。
實(shí)施孤獨(dú)癥患者融入社區(qū)行動(dòng)
孤獨(dú)癥患者由于缺乏社交能力，社會(huì)適應(yīng)性差，導(dǎo)致多數(shù)孤獨(dú)癥人士無法融入社區(qū)生活，社區(qū)中心要采取切實(shí)措施，加強(qiáng)宣傳倡導(dǎo)，為孤獨(dú)癥人士融入社會(huì)提供無障礙環(huán)境。
孤獨(dú)癥人士功能差異較大，家長有不同的安置需求，對(duì)于功能較好的、具有獨(dú)立生活能力的孤獨(dú)癥人士，采取分時(shí)制入戶支持；對(duì)于具有機(jī)構(gòu)安置需求的，采取日托、全托安置模式。建立殘疾人托養(yǎng)服務(wù)補(bǔ)貼制度，參照定點(diǎn)康復(fù)補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)于在公益性托養(yǎng)機(jī)構(gòu)接受服務(wù)的，補(bǔ)貼到人。這樣既能減輕家庭負(fù)擔(dān)，也能提高重度心智障礙者自主生活的能力。